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与此同时，许多罕见病尚无根治方法，治疗主要以缓解症状和改善生活质量为主；容易进展为重度脊柱畸形，同时合并多器官脏器功能障碍，治疗十分棘手。
据介绍，常见病伴有脊柱侧弯的罕见病有如先天性脊柱侧弯、脊髓型肌萎缩、肌营养不良、神经纤维瘤病、马凡综合征、成骨不全症(脆骨病)等。
目前看来，罕见病伴发脊柱侧弯的诊断和治疗面临诸多挑战，由于罕见病发病率低，医生对其认识不足，可能导致误诊或漏诊，同时许多罕见病早期往往就诊于儿科、内分泌科等，由于关注的内容重点不一致，致使很多轻度的脊柱畸形未能早期被发现和干预。
黄紫房称，罕见病伴发的脊柱侧弯通常病情复杂且进展较快，可能对患者的健康造成严重影响，在外观和功能方面，脊柱侧弯可能导致身体不对称、姿势异常，部分神经肌肉型罕见病还会影响患者的坐站功能，导致疼痛等。
imios其中先天性侧弯、神经肌肉型侧弯、综合征型侧弯均与罕见病有着千丝万缕的联系。这类疾病通常与遗传或代谢异常有关，往往会影响骨骼、肌肉或神经系统的发育和功能，从而引发脊柱畸形，且病情进展较快，若不及时干预，可能造成不可逆的损害。
在内脏器官方面，严重的脊柱侧弯可导致胸腹腔容积的下降，进而压迫心肺及消化等器官，导致呼吸、循环功能障碍，以及严重营养不良。此外，脊柱畸形可能影响患者的心理健康和社会融入。
imios中新网成都2月28日电(何美锟)在成都世运会倒计时160天之际，成都世运会“世运空间”打造启动仪式暨“世运开课啦”推广活动28日在锦江区R29社区生活空间首秀。
据了解，从即日起至7月，12场不同主题的“世运课程”活动将为市民呈现。从“世运文化分享课”到“白领搏击计划”，从无障碍台球体验到舞动“银发青春”，从啦啦操亲子嘉年华到世运村研学之旅……通过12场别开生面的体验课，让市民真正走近世运会、了解世运会。
此外，四川省人民对外友好协会负责人还发布了“世运.天府”文化艺术展展品征集计划。以成都世运会吉祥物蜀宝、锦仔的原型大熊猫和川金丝猴“双宝”为主题，结合成都非遗和世运会展品，邀请市民朋友全民共创展品，在赛事期间，向来自100多个国家和地区的运动员、裁判员、媒体和游客呈现精美的展览。(完)
2025年8月7日至17日，2025年第12届世界运动会将在成都隆重举行，这是中国大陆地区首次举办该项赛事。作为非奥运会项目最高水平的国际综合性运动会，世运会涵盖了潜水、轮滑、拔河等传统项目和台球、地掷球、飞盘等新兴小众项目，以其新潮性与多元化的项目设置，吸引了全球的目光。
“成都将在全市社区院落、青年之家甄选30个点位打造‘世运空间’。通过参观‘世运知识角’‘世运轻展厅’和‘世运微广场’，市民可以了解世运会文化和世运项目知识。”活动现场，成都世运会执委会城市工作服务部相关负责人正式发布成都世运会“世运空间”打造规划。他介绍，成都将在全市社区院落、青年之家甄选30个点位打造“世运空间”。通过参观“世运知识角”“世运轻展厅”和“世运微广场”，市民可以了解世运会文化和世运项目知识。
锦江区R29社区生活空间作为首个“世运空间”，活动当天，首堂“世运课程”则邀请市民现场体验软式曲棍球、射箭、轮滑等世运会竞赛项目，专业教练协助市民快速上手，享受运动乐趣。市民张女士表示：“在这里不仅体验了多种运动，还了解了许多之前从未听说过的世运会项目，我一定会将这个体验分享给亲朋好友。”
